Това положение е недостойно

За първи път има ефективна терапия срещу спинална мускулна атрофия. Засегнатите трудно получават достъп. Ким Питет е засегната от самата гръбначно-мускулна атрофия и участва в пациентската организация SMA Швейцария.

Когато чух за новото лекарство, почувствах сигурност. Първото лекарство, което повлиява прогресията на гръбначно-мускулната атрофия. Обещава на засегнатите хора стабилизация или дори подобрение в хода на заболяването.

Редки, наследствени заболявания

Спиналната мускулна атрофия е рядко и наследствено заболяване. Тъй като тялото произвежда само определен протеин в малки количества, двигателните неврони постепенно умират. Тези нервни клетки предават импулси от мозъка към мускулите. Предаването на импулса при засегнатите е толкова нарушено, че мускулните клетки получават малко или никакви импулси на движение и в крайна сметка се свиват. Всички страдащи имат мускулна слабост. Проявите обаче са разнообразни, а последствията много различни. Това е многостранно заболяване.

Добри и лоши дни

През годините отново и отново научавах, че трябва да приема болестта си с всичките й груби ръбове. Че трябва да търпя добрите и по-малко добрите дни, когато мускулите ми не искат да бъдат толкова силни, колкото главата ми. За щастие лошите дни са рядкост, което ми позволява да живея относително независим живот. Не само заради инвалидната си количка, която ми дава голяма независимост, но и благодарение на моя екип за помощ от десет души, който ме подкрепя от около три години. Те помагат там, където не е възможно да правя ежедневни неща като готвене, лична хигиена или обличане и събличане.

Прекарвам по-голямата част от деня в университета във Фрибург, където правя магистратурата си по комуникационни изследвания и медийни изследвания. Получавам помощ от колегите си там, например когато става въпрос за поставяне на лаптопа на масата или сваляне на якето. Наистина харесвам областта на обучението, защото съм убеден, че ориентираната към факти и базирана на факти комуникация може да стимулира и промени мисленето на хората.

Голяма нужда от комуникация и образование

Съществува също така голяма нужда от комуникация и обучение по лекарствени терапии за лечение на гръбначно-мускулна атрофия. Относно живота с болестта и терапиите, които могат да окажат решаващо влияние върху ежедневието на засегнатите. За щастие децата и младите хора имат достъп до новото лекарство от пролетта на 2018 г. Въпреки това възрастните все още не го правят.

Новата терапия означава надежда за засегнатите. За съжаление, той може бързо да изчезне отново, ако поемането на разходи не е регламентирано за всички. В резултат на това само малка част от засегнатите получават възстановяване за лекарство, а други не. Неравно третиране, което не е достойно за нашата здравна система.

Повишаване на обществената осведоменост

Трябва да образоваме обществеността за нашите нужди и също така да ги информираме за проблемите. Ето защо участвам в пациентската организация SMA Швейцария от това лято и подкрепям работата им за връзки с обществеността. От една страна, ние свързваме засегнатите и им предлагаме контактна точка, ако имат някакви въпроси, но от друга страна, ние също искаме да създадем по-голяма осведоменост сред населението за трудния достъп до лечение на наркотици. Искаме да работим конструктивно с властите, фармацевтичната индустрия, болниците и здравноосигурителните компании, за да гарантираме, че всички засегнати имат достъп до терапии възможно най-скоро. Поради различните прояви на гръбначно-мускулна атрофия, много страдащи имат малко време да чакат за одобрение на разходите. Всеки ден означава риск от загуба на телесни функции, което може да окаже огромно влияние върху ежедневието.

В момента мускулната ми сила е стабилна. Не знам обаче как ще се развие болестта ми. За мен достъпът до лекарствена терапия означава сигурност. А именно, че всъщност получавам лекарството, когато имам спешна нужда от него.